Wir sind ein Zusammenschluss von Patienten (und deren Eltern) mit atypischem hämolytisch-urämischem Syndrom (aHUS) sowie mit membranoproliferativer Glomerulonephritis (MPGN), auch genannt C3 Glomerulopathie (C3G) oder Dense-Deposit-Disease (DDD). Unser Ziel ist Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung.
Was können wir als Verein besser als jeder einzelne?
Unsere Mitglieder profitieren von unserem Netzwerk aus Ärzten, Forschern und sozialen Verbänden; sie nehmen an unseren Patiententagungen teil, wo sie über die neuesten Forschungsergebnisse, Medikamente und medizinische Dienste erfahren; als Verein vertreten wir ihre Interessen und verschaffen ihnen Gehör bei Behörden, Krankenkassen und in der Politik. Zusammen sind wir viel stärker. Der Jahresbeitrag beträgt 25,-€. Den Aufnahmeantrag finden Sie hier herunterladen.
Patiententag 2026
Unser nächste Patiententag für alle aHUS/C3G/MPGN-Patienten und Betroffene findet am 29. – 30. November 2025 wieder in Heidelberg statt! Wer wissen möchte, was man bei so einer Veranstaltung erlebt, kann hier mehr über den vergangenen Patiententag nachlesen: Link
Unsere Geschichten:
Hallo Ihr Lieben,
Für alle, die mich noch nicht kennen: ich bin besonders gesund. Das heißt: ich habe eine komplementvermittelte Erkrankung namens aHUS. In meinem Körper fehlt ein bestimmter Faktor, so dass mein Blut klumpig wird und meine Organe kaputt macht. Das hatte ich schon als Baby. Damals ging es mir auf einmal seeehhr schlecht und ich musste ins Krankenhaus.
Ich hatte großes Glück, dass ich einen Arzt hatte, der diese Krankheit kannte und sofort wusste, was ich habe. Es gab nur 70 Erkrankte wie mich – glaubte man. Seitdem hat sich viel getan. Nicht zuletzt, weil meine Mama und einige andere Eltern unseren Selbsthilfeverein gegründet haben, denn GEMEINSAM SIND WIR STARK! Wir haben schon viel erreicht, aber auch noch viel vor – und dafür brauchen wir Eure Hilfe! Wenn Ihr Euch noch mehr informieren, dem Verein beitreten oder uns uns spenden möchtet, dann schaut euch auf dieser Webseite um.
Bis dahin
Was Neele und viele andere Patienten mit aHUS, C3-Glomerulopathie und IC-MPGN erlebt haben erfahren Sie unter “Unsere Geschichten“.
Was ist aHUS?
In diesem Video erklärt Professor Jan Menne (Hannover) die Erkrankung aHUS:
